Dieta sin gluten y sin caseína - Parte I

Esta es la dieta esencial con la que todos comienzan y como se ha escrito tantas veces consiste en eliminar estas proteínas de la dieta debido a condiciones médicas o por múltiples alergias que pueden ser severas. Cualquiera que sea la razón manejar esta dieta requiere de esfuerzo ya que debemos aprender acerca de los productos que contienen caseína y gluten y acostumbrase a leer cuidadosamente las etiquetas de los productos. Además, debemos conocer las "fuentes ocultas" de la vista de quien lee esas etiquetas (el mismo ingrediente con otro nombre, etc.) Una vez superado esto ya se hace menos cuesta arriba.

PRODUCTOS CON CASEINA:

• Leche en todas sus formas (descremada, en polvo, condensada, evaporada, crema de leche, crema para batir, crema agria, kefir, leche de cabra, de búfala, deslactosada,)
• Mantequilla
• Queso
• Yogurt
• Helados, sorbetes, gelato
  

Lea las etiquetas y evite:
Lactobacilos que CONTENGAN LACTEOS
Caseína
Caseinato de calcio (contenido en la mayoría de los suplementos alimenticios más conocidos)
Caseinato
Galactosa
Proteína láctea hidrolizada (hydrolyzed dairy protein)
Proteína vegetal hidrolizada (hydrolyzed vegetable protein)
Lactoalbúmina
Fosfato de lactoalbúmina (lactoalbumin phosphate)
Lactato
Acido láctico
Lactoglobulina
Lactosa
Caseinato de Magnesio
Caseínato de Potasio

Y en otras fuentes que no son alimentos como:
Cosméticos
Productos farmaceúticos con lactosa
Suplementos nutricionales

También se pueden encontrar en productos derivados pues muchas veces no aparecen todos los ingredientes en la etiqueta.... LEA LAS ETIQUETAS!
Productos horneados
Bizcochos, panes, tortas, galletas
Colorante caramelo
Donas (doughnuts), pasteles
Mezclas para hornear tortas, galletas, panquecas, waffles
Panquecas y waffles preparados o consumidos en restaurantes
Cortezas para pasteles (pie crusts)
Galletas de soda y otros crujientes salados (pretzels, chucherías)

En bebidas
Leche achocolatada
Cacao (o cocoa)
Malta, leche malteada
Ovomaltina,
Sodas con chocolate

En dulces:
Las cremas en cualquier comida
Natillas y pudines
Chocolate con leche (barras de chocolate)
Mousse y cualquier dulce que requiera alguno de los productos mencionados anteriormente)

En salsas, grasas y aceites:
Alimentos cocinados en mantequilla
Salsas con crema
Salsas
Margarina
Mayonesa (a menos que consiga alguna que no contenga)
Aderezos para ensalada (igual que para la mayonesa)

En proteínas de carne y de pescado
Bisques, chupes (chowders),
Queso -- aunque diga dairy free contiene caseína
Comidas cremosas
Bases para sopas en crema
Pavo deli (y además a algunos les añaden glutamato monosodico)
Platos a base de huevos -- omelettes, huevos revueltos, souffles, casseroles)
Carnes procesadas, salchichas, perros calientes, spam, carne de almuerzo
Atún enlatado

por hoy les dejo esta lista. Continuará...

Cual es la mejor dieta, por donde empiezo?

La mejor dieta es: la que AYUDE más al niño, y esto se los digo porque lo he aprendido en el camino. No hay que cerrarse en una sola y tampoco hay que restringir más de lo que necesite el niño.
En la última conferencia del DAN nos dijeron que según las escuestas que realiza cada cierto tiempo el Autism Research Institute; fundado por el Dr. Rimland y que ahora es dirigido por el Dr. Stephen Edelson; los reportes de los padres indicaron que un 63% de los niños mejoraron con la dieta sin gluten y sin caseína, y que los que siguieron la dieta de los carbohidratos específicos, especialmente los que tienen muchos problemas por exceso de levaduras, desbalance bacteriano, inflamación intestinal, y diarrea crónica, reportaron gran mejoría, aunque no tengo una cifra de porcentaje que darles en este momento. Pero cada una tiene su beneficios y desventajas, pero que se compensan con las mejorías y con el apoyo de exámenes especializados de laboratorio y las observaciones de su médico tratante.
Un buen comienzo recomendado por médicos y nutricionistas, es la dieta sin gluten y sin caseína y la dieta de eliminación de alimentos a los cuales el niño es sensible, que son consideradas ESENCIALES y además, como ha hecho la Dra. Negrón desde que empezó a indicar estas intervenciones como parte del protocolo por allá en 1997, prescribe a los niños también una dieta de eliminación de fenoles y salicilatos conocida como dieta Feingold. Esto ayuda a que el niño dentro del espectro autista, que de por sí presenta problemas para desintoxicar su organismo, no se vea recargado y los suplementos suministrados le ayuden a recuperarse, y a mejorar los síntomas que presente, a la par de ayudarle a mejorar su salud intestinal con la asesoría del gastroenterólogo infantil, que en nuestro caso, ha sido la Dra. Lenny González, quien se ha dedicado a estudiar este aspecto de la salud de nuestros niños desde 2002, y también algunas de sus compañeras de equipo, con el que ganaron un premio de investigación que ha ayudaro a probar más el punto de los problemas intestinales en los trastornos del espectro autista.
En cuanto a mejorías, generalmente, los padres reportan que los niños que tenían problemas de sueño empiezan a dormir mejor, a comprender más, a poner más atención y a conectarse mejor con su entorno, y que los síntomas digestivos mejoran, aunque algunos de ellos ameritan intervenciones adicionales, pues algunas veces esto no es suficiente, por lo que el médico va afinando detalles junto con los padres quienes son las personas claves, ya que proveen información acerca de los progresos o problemas que vaya presentando el niño desde el comienzo con estas intervenciones.
Pero lo que si es seguro es que estas tres intervenciones son esenciales para que el niño comience a mejorar:

• Dieta sin gluten y sin caseína
• Dieta Feingold - restricción de alimentos con alto contenido de fenoles/salicilatos, incluye también la eliminación de ingredientes artificiales y algunas frutas)
• Dieta de eliminación de sensibilidades alimentarias.

Más adelante les hablaré sobre cada una de estas y otras más.

Siguiendo con el tema de las bases científicas

Bueno, y que más nos da si hay o no hay estudios, si vemos que los niños mejoran. Nos dan el argumento de que son "anécdotas", pues si, son muchas, cientos de ellas, pero todo estudio científico comienza por estas "anécdotas" que van confirmando lo que se quiere probar, así que ya no me siento mal cuando tratan de descalificar la dieta con este apelativo.. Fuimos las madres y los padres que comenzamos hace ya 10 años o más a probar con la dieta los que hemos ido confirmando nuestra teoría. También nos dicen que los niños se van a desnutrir por no darles estos alimentos que por siglos hemos venido comiendo los humanos. La leche, especie de panacea que nuestros niños beben en botellas hasta que están grandotes.. y nos cuesta quitarles la costumbre.. y nos jactamos de decir, cuantas botellas o litros se toman. Ahh, y los cereales con los que preparamos una especie de comida espesa parecida a un "engrudo" que al niño muchas veces le cuesta tragar.. Es inconcebible la vida sin pan ni leche, pareciera que no hubieran otros alimentos. Muchos padres nos refieren que luego de iniciar la dieta, los niños aprenden a comer otros alimentos que antes no consumían. Algunos son selectivos pero con tiempo, creatividad y perseverancia, esto se supera.

En el congreso que hizo SOVENIA en Mayo en Caracas, un joven venezolano dentro del espectro autista, nos dio su testimonio y decía, "A mi la dieta me ha ayudado mucho, y pido a los que dicen que no sirve, que me lo prueben, porque yo puedo dar fe de que si funciona" (bueno esas más o menos fueron sus palabras).
También tuvimos la excelente presentación de la Dra. Cristina Reyna quien con su elocuencia de profesora nos dejó muy claro el daño que produce a los niños con intolerancias, el consumir los alimentos eliminados en la dieta sin gluten y sin caseína. A ella un saludo si es que alguna vez lee esto. Y al hablar de Cristina Reyna no puedo dejar de mencionarles el excelente sitio web de LINCA, la organización con base en Mexico que realiza una labor increible de concientización de las familias con hijos dentro del Espectro Autista en su país, de la cual Cristina es una de sus directivas junto a su presidenta la Dra. Leticia Dominguez-Shaw, y otras madres admirables a quienes he tenido el gusto de conocer en Ciudad de México el año pasado, y que trabajan duro para educar a los padres de Mexico a mejorar la calidad de vida de sus hijos y por ende de toda su familia. Y de paso, por la fabulosa Internet, también nos ayudan a nosotros con sus conferencias en vivo y en línea. Saludos a todos por allá.....

Seguiremos adelante con esto... hasta luego

Estudios científicos sobre dieta y autismo

Como lo he expuesto antes, y no yo, sino los que han investigado(pues aquí solo estoy sirviendo de canal de comunicación a quien le pueda interesar) una dieta especial no va a cambiar el problema genético de un niño o revertirlo, pero ahora hemos llegado a entender que el autismo es causado por una susceptibilidad genética combinada con algún "disparador" o ataque ambiental durante la etapa previa o posterior al nacimiento. Cada vez está más claro que "el autismo es una condición médica compleja con síntomas físicos y conductuales, y puede responder bien a una o más intervenciones biomédicas". (Lisa Lewis, Ph.D and Karyn Seroussi)
Seguir una dieta especial va dejando de ser una "terapia alternativa" para trastornos autistas, ya que está apoyada por varios estudios revisados con controles, miles de historias clínicas y varios proyectos nuevos bien fundamentados.
He aqui algunos de esos estudios para el que quiera investigar sobre ellos y leer más al respecto:
- El estudio del Dr. Derrick MacCabe y colegas de Western Ontario University sobre los efectos neurobiológicos del acido propionico intraventricular en ratas y el posible rol de los ácidos grasos de cadena corta en la patogénesis y características de los trastornos del espectro autista." 2007
- Los estudios del Dr. H. Jyanouchi, Geng L., Ruby A, Zimmerman-bier B, del Autism Center at the New Jersey Medical School sobre la respuesta de los niños autistas a la proteína de la leche, proteína del trigo y proteína de la soya. Donde se observó una reacción mas fuerte entre la población autista a la leche de vaca, y en muchos casos, la reacción a la soya fue aún más pronunciada que la reacción al trigo.
Y un segundo estudio de este mismo grupo sobre la relación de las respuestas inmunologicas irregulares en niños pequeños con trastornos del espectro autista y su relación con los sintomas gastrointestinales y la intervención dietética.2005
- Estudio de Aristo Vodjani,O¨Brien T, Green JA, McCandless J, Woeller KN, Vodjani E. Nourian AA, Cooper EL. "Respuesta Inmunológica a las proteínas de la dieta, gliadina y péptidos cerebelares en niños con autismo." Año 2004..
Y muchos más como los de los doctores Kalle Reichelt de la Universidad de Oslo, Noruega; el del Dr. Timothy Buie, gastroenterólogo de Harvard/Massachussets General Hospital con más de 400 endoscopias con biopsias realizadas en niños autistas.. y muchos otros estudios más que si desean investigar
pueden buscarlos en la página del Autism Research Institute (http://www.autismwebsite.com/ARI/dan/scientificfoundations.htm) donde podrán ahondar más sobre este aspecto, ya que muchos médicos lo primero que nos dicen es que estas intervenciones carecen de fundamento científico, y ya vemos que no es así.
Por hoy les dejo con esta tarea de investigación para que estudien sobre todo esto de los que les he hablado y les continuaré hablando en otras oportunidades.. Gracias y que tengan buen día

Por qué debe mi hijo seguir algún tipo de intervención nutricional?

Siempre me preguntan: "pero que tiene que ver la dieta con los trastornos del espectro autista?" "Pobrecito, va a dejar de comer cosas tan ricas y tan buenas para su salud como la leche, el pan, la pasta, el yogurt... si esos son excelentes alimentos, y además, he oido de otros niños con este problema que mejoraron y jamás han hecho dieta de ninguna clase".
Dejenme decirles que tiene que ver y mucho. Hace poco leí en un escrito de una nutricionista de LINCA, la Dra. Ma. Luisa Carrión W., una frase de Hipócrates que dice en resumen algo así como "que tú alimento sea tú medicina y tú medicina sea tú alimento", y esto es lo que es la comida para nosotros. Una buena nutrición, balanceada y bien planificada puede darnos a cambio una excelente salud y un estado de bienestar máximo para seguir nuestra vida diaria. Pero existen las llamadas intolerancias alimentarias que no se pueden negar, en las que algunos alimentos en lugar de dar bienestar, lo que provocan es todo lo contrario, como alergias, síntomas digestivos, mala absorción, intestino permeable, que se traducen en cambios de conducta, dolor de cabeza, irritabilidad, imsomnio y agresividad para nombrar algunas de las consecuencias. Y los niños con un trastorno más severo presentan también déficits nutricionales y trastornos metabólicos.
Debido a una dificiencia enzimática, nuestros niños no pueden procesar alimentos que contienen gluten y caseína, ya que en sus organismos se transforman en sustancias opioides que les hacen presentar conductas inapropiadas y deterioro de su sistema nervioso central. (Teoría de los Péptidos Opioides)
En los años que llevo hablando con padres de niños que dicen que no siguen la dieta, he notado que los que mejoraron sin intervención nutricional alguna (que son muy pocos por cierto) es porque los mismos chicos (la mayoría de ellos de alto funcionamiento) eliminaban de su dieta aquellos alimentos que ellos sentían que les hacían daño y por lo general eran las pastas, la leche, el pan, el queso, la pizza, entre otros, e incluso algunos me han dicho que a veces hasta alguno que otro alimento permitido, también "les cae mal". Es decir,ellos auto-regulaban su propia ingesta, contando además con la ventaja de que ciertos otros factores agravantes de del trastorno, no estuvieron presentes en su desarrollo, lo cual les permitió alcanzar su máximo nivel de funcionamiento e integrarse al sistema educativo regular con mucha más facilidad, en muchos casos pasando desapercibidos para los demás, siendo a lo sumo considerados unos "excentricos" o "nerds". Muchos de ellos llegaron a ser padres de niños con algún tipo de trastorno del espectro autista.

BIENVENIDOS AL SITIO DE INTERVENCIONES NUTRICIONALES PARA LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Hola amigos

Desde hace tiempo he querido abrir este espacio para todas aquellas personas que como yo tienen un hijo o algun famiiliar dentro del Espectro Autista. Son muchas las preguntas que debo contestar cada dia para aclarar dudas y dar información acerca de las diferentes intervenciones nutricionales exitosas que existen para ayudar en el tratamiento del autismo.

Entre estas se encuentran la dieta sin gluten y sin caseina y la dieta de los carbohidratos específicos, las cuales son las más utilizadas, además del Programa Feingold y la dieta para el tratamiento de las cándidas (hongos intestinales).

Todo esto lo hago previa consulta con especialistas en medicina y nutrición para dar la información más exacta y adecuada posible. No está demás decirles, que estas intervenciones deben hacerse siempre bajo supervisión de su médico tratante y de un nutricionista, y que no son rígidas, ya que cada individuo es diferente y tiene requerimientos distintos.

Son bienvenidas sus sugerencias, ideas y comentarios, pues este sitio es de todos ustedes. Yo solo sirvo de canal para recabar información y hacerselas llegar por este medio.

Entiendo que hay muchas personas que no creen en este tipo de intervenciones, pero debo decirles que jamás las he considerado la cura o la panacea, pero si ayudan a mejorar los síntomas y para alcanzar el máximo potencial de los pacientes que las han probado, y son consideradas como parte del tratamiento. Para mi hijo ha sido el cambio que le hubiera brindado otra oportunidad distinta de haberlas conocido antes en nuestras vidas.

Debo decirles también que existen pacientes que parecen no necesitar este tipo de intervenciones, y generalmente son niños con muy buen funcionamiento. De todos modos, creo, según mi experiencia personal, que no se pierde nada con probar durante un período de por lo menos 6 meses para dar tiempo a que las intervenciones funcionen. Algunos padres reportan mejorías inmediatas (generalmente los niños más pequeños) mientras que otros tardan un poco más.

En los días siguientes iré añadiendo toda la información básica para que sepan de que se tratan estas intervenciones.

Espero poder ser útil a todos y gracias por el apoyo que den a este espacio en el futuro.

Saludos y seguiremos encontrandonos en este espacio

Maria Russo
y trabajo en la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas